Jesy Nelson, ex integrante de Little Mix, y su chico, devastados con las duras noticias médicas sobre sus gemelas

Hace 8 meses, Jesy Nelson, la que fuera una de las integrantes de Little Mix, dio a luz, de manera prematura, a sus gemelas Ocean Jade y Story Monroe Nelson-Foster, fruto de su relación con el también músico, Zion Foster. Nunca imaginaron el vía crucis que iba a suponer su paternidad y maternidad y eso que el embarazo ya fue complicado.

Desde entonces ha ido compartiendo reflexiones sobre los cambios que han llegado a su vida tras ser madre. "Nunca pensé que tendría que tener dos preciosas niñas, a las que podría haber perdido, para darme cuenta de lo increíble que es mi cuerpo. 33 años de dietas extremas, 33 años menospreciándome a mí misma, deseando tener el vientre más plano, queriendo que mi cintura fuera un poco más pequeña y casi haciéndome una operación de pecho, para ahora estar aquí posando para esta foto", decía junto a un posado con sus bebés.

"Puedo decir sinceramente que nunca me he sentido más orgullosa de mi cuerpo y de lo que ha pasado. Sí, mis pechos cuelgan más y mi vientre es más grande y blando, no tiene el mismo aspecto que antes, pero, Dios mío, ha creado el mejor regalo que me ha dado la vida. Estoy deseando enseñarles a mis niñas el primer lugar al que llamaron hogar y el lugar donde desafiaron todas las adversidades. Si hay algo que he aprendido durante los últimos meses de embarazo, es que no quiero que mis niñas se sientan nunca como yo me sentí durante tantos años con respecto a mi cuerpo", reivindicaba sobre la presión social por el físico.

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El diagnóstico de las gemelas de Jesy Nelson

En aquel momento, todavía no sospechaba el vuelco total que iba a dar a su vida el diagnóstico médico que meses después recibirían las pequeñas. Tienen una rara enfermedad genética llamada atrofia muscular espinal (AME) de la que ha hablado en un vídeo donde se ha sincerado sobre el tema y sobre una dolencia que ha calificado como la “enfermedad muscular más grave”.

"Hola, chicos, quería aparecer por aquí para compartir una noticia con vosotros. Si soy sincera mi corazón está muy acelerado. No estoy segura de por dónde empezar", comenzaba ese vídeo visiblemente emocionada.

"Hace unos meses, mi madre se dio cuenta de que las niñas no movían las piernas tanto como deberían. En ese momento no me preocupé mucho, porque desde el momento en que salí de la UCI neonatal, me dijeron que mis bebés eran prematuras, así que no debía compararlas con otros bebés. Cuando me dijo que no le parecía normal que no movieran las piernas como los bebés normales, la verdad es que no me alarmó", señaló sobre los primeros síntomas que percibió de que las cosas no iban bien.

"Son mis primeras hijas y, como he dicho, me habían dicho que no comparase a mis bebés con otros bebés porque eran prematuros. Me dijeron que tenían muy buen aspecto, que estaban sanas, que todo iba bien. Un poco más tarde empezaron a aparecer algunos signos de dificultades para alimentarse correctamente. Cada vez era menos y menos. Las llevábamos al médico de cabecera. Les decíamos que nuestros bebés no se alimentaban con la frecuencia que debían. Nos respondían: 'No se preocupen, no pasa nada. Sigan intentándolo poco a poco y con frecuencia, poco a poco y con frecuencia'", relataba sobre el proceso que ha tenido que seguir.

Tardaron entre tres y cuatro meses en recibir un diagnóstico que explicase lo que sucedía: "Una grave enfermedad llamada AME tipo 1. Para aquellos que no sepan qué es la AME tipo 1, se trata de la enfermedad muscular más grave que puede padecer un bebé. Son las siglas de atrofia muscular espinal, que puede afectar, bueno, afecta a todos los músculos del cuerpo, desde las piernas y los brazos hasta la respiración y la deglución. Y, básicamente, lo que hace es, con el tiempo, destruir los músculos del cuerpo. Y si no se trata a tiempo, la esperanza de vida del bebé no superará los dos años. Así que, sí, una vez que las niñas recibieron tratamiento, fue un proceso muy rápido porque el tiempo es esencial, básicamente, con esta enfermedad".

"Nos dijeron que probablemente nunca podrían caminar y que nunca recuperarán la fuerza del cuello, por lo que quedarán discapacitadas", expresaba intentando todavía asimilar un diagnóstico tan duro. "Afortunadamente, las niñas han recibido tratamiento, por lo que estoy muy agradecida, porque si no lo hubieran recibido, habrían muerto", añadía quedándose con lo positivo de la situación.

Reivindicando la prueba del talón

"Quería hacer este vídeo porque, si se detecta a tiempo en los primeros meses de vida del bebé, muchas de estas cosas se pueden prevenir. Cuando reciben el tratamiento, lo que hace básicamente es reintroducir en el cuerpo el gen que les falta. Y evita que los músculos que están funcionando mueran. Pero los que ya se han perdido no se pueden recuperar. No hay cura para la AME. Solo hay tratamientos que pueden ayudar”, explicaba sobre los motivos que le han llevado a compartir el diagnóstico de sus hijas.

“Supongo que la razón por la que quiero hacer este vídeo es porque es frustrante que haya tantos niños a los que se les ha detectado la enfermedad desde el nacimiento porque les han hecho un pinchazo en el talón desde el nacimiento. Se ha detectado que tienen AME tipo 1, han recibido el tratamiento y, estos niños, han podido caminar. Han podido vivir como un niño debería vivir. Y creo que si puedo concienciar lo máximo posible sobre esto y sobre los síntomas, entonces algo bueno habrá salido de esto", reivindicaba sobre la prueba del talón que se le hace de manera rutinaria a los bebés en España nada más nacer, pero no ocurre igual en otros países como el suyo, Reino Unido.

"Los síntomas a los que hay que prestar atención son la flacidez, si tu bebé no puede mantenerse erguido sin ayuda. Si sus piernas adoptan una posición similar a la de una rana, sin mucho movimiento. Si tienen el vientre en forma de campana y su respiración es bastante rápida dentro de su barriguita”, enumeraba algunos de los síntomas. Aunque su objetivo es realmente reivindicar esta prueba médica.

“No creo que nadie comprenda lo mucho que esto puede cambiar la vida de su hijo. Literalmente, puede salvarles las piernas. Puede salvar muchas partes de su cuerpo y, en esencia, evitar que mueran”, aseguraba.

Reacción al vídeo de Jesy Nelson

La pareja está ahora centrada en sus hijas y ese tratamiento que han comenzado. “Seguís sonriendo a pesar de todos los desafíos. Papá os quiere mucho", compartía el padre.

La cantante y su chico han recibido un aluvión de mensajes de apoyo. Estos son solo una pequeña parte.

• Paloma Faith: Les envío todo mi cariño y oraciones. Tienen suerte de tener una madre dispuesta a luchar por ellos y ayudarlos a tener la mejor calidad de vida posible. Cuando estén listos, estaré aquí para desahogarme, ayudar, escuchar y hacer lo que pueda.
• Jojo Siwa: Enviando mucho amor y oraciones ❤️❤️
• Michelle Keegan: Te mando mucho amor y fuerza a ti y a tu familia. ♥️♥️♥️

Les mandamos mucha fuerza en estos duros momentos.