"Es una enfermedad familiar": Emma Heming habla por primera vez de la demencia de su marido Bruce Willis desde su diagnóstico

El pasado mes de febrero, Bruce Willis fue diagnosticado con demencia frontotemporal. Así lo comunicó su familia después de un año creyendo que se trataba de una afasia, cuando esto realmente era un síntoma de una enfermedad degenerativa mucho más grave. "Desde que anunciamos que Bruce había sido diagnosticado con afasia en la primavera de 2022, su condición ha progresado y ahora tenemos un diagnóstico más específico: demencia frontotemporal, conocida como FTD. Por desgracia, los problemas de comunicación son solo uno de los síntomas de la enfermedad que padece Bruce. Aunque es doloroso, es un alivio tener por fin un diagnóstico claro. Para las personas menores de 60 años es la forma más común de demencia, y debido a que obtener el diagnóstico puede llevar años, es probable que sea mucho más frecuente de lo que sabemos", rezaba el mensaje firmado por su círculo más íntimo.

Ahora, siete meses después, la modelo Emma Heming Willis visitó este lunes The Today Show de la televisión estadounidense para volver a actualizar el estado de salud de su marido y relatar, por primera vez, cómo le está afectando tanto a él como a los seres queridos que conviven con él en el día a día. Lo hizo con motivo de la Semana mundial de concienciación sobre la demencia frontotemporal, para pedir más investigación y ser el altavoz de tantas familias que cuentan con algún caso de demencia en el núcleo de sus hogares.

"Lo que estoy aprendiendo es que la demencia es difícil para la persona diagnostica, es duro para su familia... Y eso no es diferente para Bruce, ni para mí, ni para nuestras hijas. Cuando dicen que es una enfermedad familiar, realmente lo es", Y eso no es diferente para Bruce, ni para mí, ni para nuestras chicas. Cuando dicen que es una enfermedad familiar, realmente lo es”, ha comenzado su confesión.

A la hora de contar a sus hijas pequeñas qué está pasando con su padre, Heming afirmó que "somos una familia muy sincera y abierta". "Lo más importante para nosotros era poder saber cuál era la enfermedad y poder explicarla, porque cuando conoces qué tipo de enfermedad se padece desde un punto de vista médico, todo comienza a tener sentido", añadió.

"Era importante hacerles saber lo que era, porque no quería que hubiera algún estigma vinculado al diagnóstico de su padre ni a ningún otro tipo de demencia", aclaró también.

La dura confesión sobre la demencia de Bruce

"Ha sido una bendición y una maldición a partes iguales, porque finalmente pudimos comprender lo que estaba sucediendo y, de esta manera, podía pasar a la fase de aceptación de lo que era. No lo hace menos doloroso, pero este proceso de aceptación y de conocimiento sobre lo que le está pasando a Bruce lo hace todo un poco más fácil", comentó Emma a la presentadora.

"Es difícil saber si él es consciente de su enfermedad", confesó. "Lo que sabemos es que este tipo de demencia, como bien indica su nombre es que comienza en los lóbulos frontal y temporal, el cual está asociado al autoconocimiento. Entonces, no lo podemos saber a ciencia cierta. En ocasiones, es lo primero que pierde una persona: no entienden los cambios que han experimentando; pero otras retienen esa característica durante mucho tiempo", explicó Susan Dickinson, directora de la Asociación por Degeneración Frontotemporal.

Los síntomas del FTD (Demencia Frontotemporal)

Los síntomas del FTD pueden afectar al movimiento, a la comunicación, al comportamiento, a la personalidad... Lo que conocemos en neurología como función ejecutiva, expresó la CEO de la asociación.

Debido a la gran variedad de indicios y a la poca investigación que hay sobre este tipo de enfermedad, Dickinson afirmó que es muy frecuente que el diagnóstico lleve a confusión y se haga una mala valoración inicial, llegando a dictaminar depresión, trastorno bipolar, alzhéimer y hasta Parkinson o ELA (por los problemas de movilidad). "Puede pasar una media de cuatro años hasta que una persona sea finalmente diagnosticada con FTD", declaró.

Igualmente, explico que cuando una persona sufre demencia, se presentan cambios inexplicables en su forma de ser y en su forma relacionarse el mundo: "De repente, personas que se expresan perfectamente al hablar, empiezan a tener dificultades para construir frases coherentes o se olvidan del significado de determinadas palabras. Por ejemplo, una persona que suele lleavar las finanzas en la familia y de repente es incapaz de leer un libro de cuentas; o alguien que hace muy bien su trabajo deja de hacerlo y empieza a tomar malas decisiones o simplemente no completa su labores".