Noah Higón, la activista que nunca ha sido tan popular como tras su visita a ‘La Revuelta’ que ha dado una gran lección a todos
Padece 7 enfermedades raras sobre las que habla con mucho sentido del humor
Noah Higón, en 'La Revuelta'. / RTVE
Si algo ha demostrado La Revuelta es que los invitados reconocidos son un plus para conseguir audiencia, pero no es un requisito indispensable. Buena prueba es lo sucedido con Noah Higón, su invitada de este lunes que ha sido todo un descubrimiento para muchos.
El día después de Reyes, Noah asaltó el escenario del programa para contar su historia y hacer una reivindicación: sin ciencia no hay futuro. Muy relacionado con las enfermedades raras, ella padece siete de ellas. Pues bien, este lunes ha tenido más tiempo para expresarse al convertirse en la invitada estrella del programa.
Como buena valenciana empezó dando las gracias a todos los españoles por su solidaridad con su tierra en estos últimos meses. Y llevó regalo para todo el público, una pulsera con su lema, el que le inspiró una cirujana: Nada es imposible.
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A David Broncano le llevó una cebra de peluche para explicarle la relación de este animal con las enfermedades raras. “A los estudiantes de medicina les enseñan una frase que es que ‘cuando oigas galopar, piensa en caballos y no en cebras, refiriéndose a que se vaya a las enfermedades más comunes, se olvidan de que en España hay tres millones de personas que tienen enfermedades rarasy que somos cebras. Cada cebra tiene un patrón distinto de rayas y no hay dos iguales al igual que los pacientes que tienen estas patologías, no hay dos iguales”, explicaba.
Con una sonrisa en la cara contaba que padece 7 enfermedades raras. Se ha convertido en una activista que reivindica la investigación de estos casos. Todo partió de una enfermedad genética de hiperlaxitud, colágeno defectuoso que “es como el armamento de todo el cuerpo y me ha afectado a los órganos internos. Llevo 17 operaciones”. Para entenderlo, tiene los órganos moviéndose libremente por su interior y tiene que colocarlos de vez en cuando.
Explicó que hay unas 7000 enfermedades raras conocidas y otras tantas que todavía no se han reconocido. Unas más graves que otras. “No estaos en el lado bueno de la vida”, comentaba sobre las suyas que hacen peligrar su vida.
También sufrió pérdida de audición y cuando pudo recuperarla un año después, tuvo que volverse a adaptar al mundo auditivo. Ver las imágenes es muy conmovedor. Y lejos de sentirse frustrada, se siente agradecida.
Para su último diagnóstico tuvo que viajar a Alemania donde descubrieron que padecía el Síndrome de cascanueces que hace que su vena renal se comprima hasta poder sufrir una trombosis.
Una lección de vida
Pero antes ha pasado por mucho más. Perdió 40 kilos en seis meses y tenía dolores constantes mientras vomitaba todo lo que comía. Costó tener un diagnóstico y llegó a pasar por un coma inducido. Pero sigue lidiando con la vida.
Pero todos esos diagnósticos no la han tenido parada y acumula un doble grado de derecho y ciencias políticas con master en marketing y comunicación política. Y ha lanzado un documental para contar su historia y reivindicar más interés por las enfermedades raras. Y lo mejor de todo esto, su actitud positiva ante la vida pese a que el hospital es su segunda casa. Un sentido del humor ante la adversidad que ha supuesto una lección para muchos.
Pese a todo, se siente afortunada porque su cerebro está en perfecto estado y puede luchar por los que no han tenido esa suerte. Se llevó el aplauso de toda la audiencia y muy merecido. Eso sí, no se libró de las preguntas clásicas que dejaron claro que las enfermedades raras te dejan sin un duro y que, sin embargo, no te privan de tener buen sexo.
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