Céline Dion habla sobre su enfermedad: "Al principio me preguntaba: ¿por qué yo? ¿Qué he hecho? ¿Es mi culpa?"

Hace ya más de un año que Céline Dion desveló públicamente que padece una enfermedad rara: el Síndrome de la Persona Rígida (SPS). En diciembre de 2022 se abrió en canal para contar su diagnóstico y desvelar el motivo por el que cancelaba sus conciertos y refugiarse en sus seres queridos, alejada del foco mediático, para centrarse en aprender a convivir con esta nueva condición.

Desde entonces, las veces que la habíamos visto públicamente se podían contar con los dedos de una mano: en el concierto de Katy Perry en Las Vegas; en un partido de la NHL (hockey sobre hielo); y, la última, en los Premios Grammy 2024 cuando entregó el premio de Mejor álbum del año a Taylor Swift por Midnights.

Ahora, la estrella canadiense protagoniza la portada del número de mayo de Vogue Francia, revista a la que ha concedido una entrevista en profundidad para dar más detalles sobre la evolución de su enfermedad y conocer su estado de ánimo. "No he vencido a la enfermedad, todavía está dentro de mí y siempre lo estará. Espero que encontremos un milagro, una manera de curarlo con investigación científica, pero por ahora tengo que aprender a vivir con ello. Así que esta soy yo, ahora con el síndrome de la persona rígida. Cinco días a la semana realizo terapia deportiva, física y vocal. Trabajo los dedos de los pies, las rodillas, las pantorrillas, los dedos, el canto, la voz...", ha explicado sobre su nueva rutina diaria.

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Tengo dos opciones: o entreno como un atleta y trabajo súper duro; o me apago y se acabó, me quedo en casa, escucho mis canciones y canto frente al espejo

—  Céline Dion para Vogue Francia

Ha reconocido que al principio se hacía preguntas imposibles de responder —"¿Por qué yo? ¿Cómo pasó esto? ¿Qué he hecho? ¿Es mi culpa?"—. "Tengo que aprender a vivir con ello ahora y dejar de cuestionarme, [...] porque la vida no te va a dar ninguna respuesta. ¡Solo tienes que vivirla! Tengo esta enfermedad por alguna razón desconocida y, a mi modo de ver, tengo dos opciones: O entreno como un atleta y trabajo súper duro; o me apago y se acabó. Me quedo en casa, escucho mis canciones y canto frente al espejo. He elegido trabajar con todo mi cuerpo y alma, de pies a cabeza, con un equipo médico. Quiero ser la mejor versión que pueda ser. ¡Mi objetivo es volver a ver la Torre Eiffel!"

Por supuesto, sus seres queridos son el pilar fundamental que le está acompañando en cada paso de este largo recorrido sin línea de meta. "[Sobre todo me está ayudando] el cariño de mi familia y de mis hijos, el cariño de los fans también y el apoyo de mi equipo. Es posible que las personas que padecen SPS no tengan la suerte suficiente o no tengan los medios para contar con buenos médicos y buenos tratamientos. Yo tengo esos medios y eso es un regalo. Es más, tengo esta fuerza dentro de mí y sé que nada me va a detener", ha expresado.

¿Volverá a los escenarios?

Aunque su deseo hace apenas un mes era "volver al escenario", ha admitido que a día de hoy no puede confirmar cuándo volverá de gira. "Desde hace cuatro años me digo a mí misma que no voy a volver, que estoy preparada, que no estoy preparada... Tal como están las cosas, no puedo venir aquí y decirte: 'Sí, en cuatro meses', porque no lo sé. Mi cuerpo me lo dirá. Por otro lado, no quiero esperar. Es moralmente complicado vivir el día a día. Es duro, estoy trabajando muy duro y mañana será aún más duro. Mañana es otro día, pero hay una cosa que nunca se acaba, que es la voluntad. La pasión. El sueño. La determinación".

Con un futuro incierto pero con gran firmeza, Céline siempre se sentirá una cantante, "siempre adoraré ese sentimiento hasta el día que muera". Comenzó a actuar a los cinco años, ha interpretado canciones en inglés, francés, mandarín, japonés, español e italiano... "y la gente ha venido (a verme), siempre ha venido". Por eso, hoy más que nunca se siente mujer, soñadora y cantante.